前言：尋找寫(xiě)作靈感？中文期刊網(wǎng)用心挑選的遠(yuǎn)程護(hù)理在病人自我管理的研究進(jìn)展，希望能為您的閱讀和創(chuàng)作帶來(lái)靈感，歡迎大家閱讀并分享。

摘要:對(duì)遠(yuǎn)程護(hù)理在銀屑病病人自我管理中的應(yīng)用進(jìn)行綜述,介紹遠(yuǎn)程護(hù)理的概念和特點(diǎn),回顧遠(yuǎn)程護(hù)理在銀屑病病人自我管理中的應(yīng)用方式及效果評(píng)價(jià),并提出遠(yuǎn)程護(hù)理在銀屑病病人自我管理應(yīng)用中尚存的問(wèn)題和改進(jìn)的策略,旨在為我國(guó)創(chuàng)新和完善銀屑病病人遠(yuǎn)程護(hù)理模式提供借鑒。

關(guān)鍵詞:遠(yuǎn)程護(hù)理;銀屑病;自我管理;互聯(lián)網(wǎng);綜述

銀屑病是一種免疫介導(dǎo)、復(fù)發(fā)性、炎癥性慢性皮膚疾病[1],表現(xiàn)為全身鱗屑性紅斑或斑塊、關(guān)節(jié)腫痛、畸形等。目前,銀屑病已成為威脅全球公共健康、耗費(fèi)醫(yī)療資源的常見(jiàn)多發(fā)疾病,我國(guó)1984年和2008年2次全國(guó)大規(guī)模銀屑病流行病學(xué)調(diào)查顯示銀屑病患病率從0.123%[2]增至0.47%[3]。銀屑病病程漫長(zhǎng)、治療棘手、易反復(fù)發(fā)作,常與多種疾病共病[4],嚴(yán)重影響病人生活質(zhì)量[5-7],增加疾病負(fù)擔(dān)。因其具有損容性,增加了病人抑郁癥、雙向情感障礙等精神障礙[8-9]發(fā)生風(fēng)險(xiǎn),嚴(yán)重影響病人身心健康、社會(huì)功能和人際關(guān)系[10]。目前,我國(guó)銀屑病病人自我管理現(xiàn)狀[11-12]不容樂(lè)觀,主要表現(xiàn)在疾病認(rèn)知不清、自我護(hù)理能力缺乏、用藥依從性差等方面,導(dǎo)致病人生存質(zhì)量下降、疾病預(yù)后不佳。然而,由于國(guó)內(nèi)醫(yī)療資源分布不平衡和轉(zhuǎn)診機(jī)制不完善,銀屑病病人出院后無(wú)法及時(shí)接受專(zhuān)業(yè)化護(hù)理干預(yù),病人延續(xù)性自我護(hù)理需求難以得到滿足。近年來(lái),隨著科技的不斷發(fā)展,遠(yuǎn)程通信技術(shù)被廣泛應(yīng)用于慢性病病人自我管理領(lǐng)域[13-15],提升了智能化遠(yuǎn)程護(hù)理的可行性。研究顯示,遠(yuǎn)程護(hù)理能夠?qū)Σ∪说慕】禂?shù)據(jù)進(jìn)行實(shí)時(shí)且連續(xù)的測(cè)量、記錄、傳輸和管理,幫助病人改善生活方式、增進(jìn)健康行為、提高自我管理能力[16]。遠(yuǎn)程護(hù)理具有跨時(shí)空、零距離、實(shí)時(shí)互動(dòng)的特點(diǎn),有利于銀屑病病人獲得及時(shí)、有效的評(píng)估、健康教育和護(hù)理,實(shí)現(xiàn)了對(duì)銀屑病病人全程化遠(yuǎn)程管理。本研究對(duì)遠(yuǎn)程護(hù)理在銀屑病病人自我管理中的應(yīng)用和研究進(jìn)行綜述,以期為我國(guó)完善相應(yīng)的遠(yuǎn)程護(hù)理模式提供借鑒。

1相關(guān)概念

1.1遠(yuǎn)程護(hù)理

美國(guó)門(mén)診護(hù)理協(xié)會(huì)將遠(yuǎn)程護(hù)理定義為:“在護(hù)理實(shí)踐中通過(guò)電子通信技術(shù)的傳輸、管理和協(xié)調(diào)為服務(wù)對(duì)象提供的保健和護(hù)理服務(wù)”[17],主要應(yīng)用形式為遠(yuǎn)程監(jiān)護(hù)、遠(yuǎn)程健康指導(dǎo)、遠(yuǎn)程培訓(xùn)及遠(yuǎn)程家庭護(hù)理[18]等。遠(yuǎn)程護(hù)理作為遠(yuǎn)程醫(yī)療應(yīng)用領(lǐng)域中不可或缺的一部分,克服了時(shí)間和地域的限制,通過(guò)提供專(zhuān)業(yè)的健康監(jiān)測(cè)和指導(dǎo),可增強(qiáng)對(duì)銀屑病病人的照護(hù)支持、疾病認(rèn)知、生活質(zhì)量、自我管理能力與自我效能,減輕疾病負(fù)擔(dān)和節(jié)約醫(yī)療服務(wù)成本。2019年2月,國(guó)家衛(wèi)生健康委發(fā)布《關(guān)于開(kāi)展“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)”試點(diǎn)工作的通知》及試點(diǎn)方案[19],為創(chuàng)新護(hù)理服務(wù)模式創(chuàng)造了良好的政策環(huán)境。

1.2自我管理

自我管理是指通過(guò)病人的行為來(lái)保持和增進(jìn)自身健康,監(jiān)控和管理自身疾病的癥狀和征兆,減少疾病對(duì)社會(huì)功能、情感和人際關(guān)系的影響,并持之以恒地管理自身疾病的一種健康行為[20]。自我管理最初由美國(guó)斯坦福大學(xué)學(xué)者提出并廣泛應(yīng)用于慢性疾病的自我管理,該模式鼓勵(lì)病人積極參與疾病的治療和護(hù)理,主動(dòng)承擔(dān)疾病自我管理和居家自我管理[21]。銀屑病病人自我管理主要包括用藥、皮膚、飲食、運(yùn)動(dòng)及情緒管理等,研究表明,針對(duì)銀屑病病人有效的自我管理與疾病健康教育有利于提高其健康素養(yǎng),改善疾病預(yù)后[22]。

2遠(yuǎn)程護(hù)理在銀屑病病人自我管理中的應(yīng)用方式

2.1基于電話隨訪的遠(yuǎn)程護(hù)理

電話隨訪是利用電話對(duì)病人的病情變化、康復(fù)情況、心理狀態(tài)等實(shí)施指導(dǎo)與監(jiān)控,在醫(yī)護(hù)人員和病人及病人家庭成員之間建立有目的的互動(dòng)[23]。Vergani等[24]利用電話隨訪對(duì)接受生物治療的銀屑病病人實(shí)施積極藥物警戒計(jì)劃,以幫助病人自我識(shí)別新生物療法中藥物不良事件,提高了銀屑病病人自我管理能力與自我效能。Amado等[25]通過(guò)每月1次的電話隨訪對(duì)出院銀屑病關(guān)節(jié)炎病人使用類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎調(diào)查問(wèn)卷評(píng)估關(guān)節(jié)癥狀與復(fù)發(fā)征象,可遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)病人關(guān)節(jié)癥狀并加強(qiáng)了醫(yī)護(hù)患溝通。國(guó)內(nèi)學(xué)者何桂英等[26]對(duì)100例銀屑病病人進(jìn)行24個(gè)月的電話隨訪,內(nèi)容包含心理干預(yù)、生活行為干預(yù)與用藥指導(dǎo)。朱蓓蓓等[27]實(shí)施以護(hù)士為主導(dǎo)的電話隨訪“一對(duì)一”為銀屑病病人實(shí)施遠(yuǎn)程健康教育,可有效提高病人治療依從性。

2.2基于智能手機(jī)應(yīng)用程序的遠(yuǎn)程護(hù)理

應(yīng)用程序是基于智能手機(jī)的新興信息平臺(tái),具有內(nèi)容豐富、形式眾多、可用性強(qiáng)的特點(diǎn),通過(guò)推送疾病知識(shí)、監(jiān)測(cè)健康指標(biāo)、醫(yī)患實(shí)時(shí)溝通等方法實(shí)現(xiàn)促進(jìn)病人自我管理的目標(biāo)[28],是銀屑病病人遠(yuǎn)程護(hù)理的主要形式之一。國(guó)外針對(duì)基于智能手機(jī)應(yīng)用程序的銀屑病遠(yuǎn)程護(hù)理研究開(kāi)展較早,手機(jī)程序開(kāi)發(fā)與應(yīng)用相對(duì)成熟。Beck等[29]開(kāi)發(fā)了一款針對(duì)銀屑病病人遠(yuǎn)程教育的智能手機(jī)應(yīng)用程序,醫(yī)護(hù)端可定期給病人端發(fā)送健康教育信息,包括銀屑病疾病知識(shí)、皮損護(hù)理技術(shù)、用藥健康指導(dǎo)、關(guān)節(jié)功能康復(fù)訓(xùn)練等文字或視頻資料,并提醒病人及時(shí)觀看學(xué)習(xí),增強(qiáng)了病人疾病認(rèn)知與自我效能,激發(fā)病人自主參與疾病管理。Domogalla等[30]運(yùn)用智能手機(jī)應(yīng)用程序?yàn)殂y屑病病人在線制訂并實(shí)施主題教育健康計(jì)劃。Svendsen等[31]運(yùn)用一款應(yīng)用程序遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)銀屑病病人用藥情況,該應(yīng)用程序可通過(guò)藍(lán)牙與病人外用藥容器內(nèi)置電子芯片連接綁定,智能化顯示病人每次用藥劑量測(cè)定藥品重量并提醒病人按時(shí)用藥。近年來(lái),國(guó)內(nèi)醫(yī)院也相繼開(kāi)始利用微信、QQ為銀屑病病人提供延續(xù)性疾病教育、癥狀監(jiān)測(cè)、健康評(píng)估與心理護(hù)理等。肖柳紅等[32]通過(guò)搭建微信群為出院銀屑病病人講解疾病相關(guān)知識(shí),組織病友開(kāi)展線上文娛活動(dòng)。周慧等[33]成立醫(yī)護(hù)患互助微信小組和病人交流微信群,通過(guò)視頻、語(yǔ)音、圖片、文字對(duì)銀屑病病人進(jìn)行個(gè)性化教育。

2.3基于互聯(lián)網(wǎng)健康管理平臺(tái)的遠(yuǎn)程護(hù)理

健康管理平臺(tái)是依托互聯(lián)網(wǎng)、移動(dòng)通信技術(shù)、云計(jì)算、大數(shù)據(jù)等關(guān)鍵技術(shù)和設(shè)備,將普通人群與健康專(zhuān)家相連接,打破時(shí)間與空間限制,實(shí)時(shí)采集個(gè)人健康數(shù)據(jù)并傳輸?shù)椒?wù)平臺(tái),通過(guò)平臺(tái)健康專(zhuān)家進(jìn)行數(shù)據(jù)監(jiān)測(cè)與分析,滿足用戶的健康指導(dǎo)、信息查詢(xún)、健康評(píng)估、預(yù)防干預(yù)、遠(yuǎn)程診療與救助等個(gè)性化的便捷健康管理服務(wù)[34]。Armstrong等[35]構(gòu)建的銀屑病病人遠(yuǎn)程監(jiān)護(hù)平臺(tái),病人在接受標(biāo)準(zhǔn)化培訓(xùn)后定期拍攝并上傳皮損照片、記錄健康日記、上傳化驗(yàn)指標(biāo)及在線填寫(xiě)健康管理相關(guān)問(wèn)卷,皮膚科醫(yī)護(hù)人員在線監(jiān)測(cè)病人疾病進(jìn)展情況、評(píng)估病人健康風(fēng)險(xiǎn),從而提供相應(yīng)的用藥指導(dǎo)、診療護(hù)理咨詢(xún)與健康教育。Chevallard等[36]運(yùn)用數(shù)字化信息管理平臺(tái),皮膚科醫(yī)護(hù)人員可在線利用各種量表和視頻聊天方式評(píng)估銀屑病關(guān)節(jié)炎病人關(guān)節(jié)功能情況和疾病活動(dòng)跡象并給予遠(yuǎn)程康復(fù)指導(dǎo),有利于改善病人關(guān)節(jié)功能。

3遠(yuǎn)程護(hù)理在銀屑病病人自我管理中的應(yīng)用效果

3.1改善病人疾病癥狀

銀屑病病人疾病癥狀包括皮損瘙癢、干燥、脫屑、緊繃感、燒灼感和出血等,其主要評(píng)價(jià)指標(biāo)包含銀屑病面積與嚴(yán)重性指數(shù)(PASI)、體表面積(BSA)、視覺(jué)模擬評(píng)估(VAS)等[37]。Garzorz-Stark等[38]調(diào)查發(fā)現(xiàn)智能手機(jī)應(yīng)用程序可遠(yuǎn)程評(píng)估銀屑病病人疾病活動(dòng)、生活質(zhì)量,并對(duì)疾病潛在影響因素進(jìn)行結(jié)構(gòu)化評(píng)估,超80%銀屑病用戶使用后給予積極評(píng)價(jià),稱(chēng)其有利于促進(jìn)健康生活方式形成,病人PASI評(píng)分顯著降低。Alinia等[39]通過(guò)一項(xiàng)為期12個(gè)月的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)表明,銀屑病病人應(yīng)用遠(yuǎn)程醫(yī)療平臺(tái)定期向醫(yī)護(hù)人員匯報(bào)用藥情況,其治療依從性在前10個(gè)月顯著高于常規(guī)護(hù)理組,且PASI評(píng)分、BSA評(píng)分改善明顯。這與國(guó)內(nèi)學(xué)者李蓉等[40]對(duì)銀屑病病人基于電話或電子郵件隨訪的延續(xù)性護(hù)理能降低病人PASI評(píng)分的結(jié)論相一致。

3.2提高病人生活質(zhì)量

遠(yuǎn)程護(hù)理技術(shù)通過(guò)視頻會(huì)議形式向病人講解銀屑病疾病相關(guān)知識(shí)、用藥指導(dǎo)、皮損評(píng)估、物理治療、生物治療、健康教育等,能夠提高銀屑病病人疾病認(rèn)知與生活質(zhì)量。劉燕等[41]通過(guò)電話隨訪的遠(yuǎn)程護(hù)理方式對(duì)65例出院銀屑病病人進(jìn)行CICARE模式[42]溝通,旨在通過(guò)標(biāo)準(zhǔn)化流程與病人良好溝通,滿足病人護(hù)理需求。研究表明,1個(gè)月后干預(yù)組病人在生理、心理、社會(huì)、疾病4維度評(píng)分明顯低于對(duì)照組。周萍等[43]通過(guò)階段性健康教育對(duì)銀屑病病人實(shí)施延續(xù)性護(hù)理,護(hù)士指導(dǎo)銀屑病病人于出院前組建微信群,病人可在線留言并接受在線健康教育,同時(shí)護(hù)士每周1次電話隨訪,定期了解病人病情狀態(tài)與用藥情況,研究發(fā)現(xiàn)干預(yù)組病人出院6個(gè)月生活質(zhì)量較對(duì)照組顯著提高。

3.3改善病人心理狀態(tài)

銀屑病病人普遍存在焦慮、抑郁、病恥感、社交障礙等心理問(wèn)題,嚴(yán)重影響病人身心健康。認(rèn)知行為療法[44]基于認(rèn)知和行為心理學(xué)原理,是一種有效改善心理健康的心理社會(huì)干預(yù)方式。Bundy等[45]通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)針對(duì)銀屑病病人采用遠(yuǎn)程認(rèn)知行為療法干預(yù),該方案涉及自尊管理、思維方式、情緒管理、壓力管理等6個(gè)心理護(hù)理模塊,病人需每周完成閱讀模塊材料、聽(tīng)模擬病人或參與者談?wù)摴餐?jīng)驗(yàn)并完成簡(jiǎn)短任務(wù)和測(cè)試,以加深對(duì)核心教育模塊認(rèn)知。研究表明,24周后試驗(yàn)組病人生活質(zhì)量、焦慮抑郁程度顯著改善。Koulil等[46]聯(lián)合互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)與電話隨訪對(duì)銀屑病病人實(shí)施在線心理干預(yù),指導(dǎo)病人如何積極處理負(fù)面情緒和自我壓力管理,指導(dǎo)病人放松練習(xí)、嘗試分散注意力活動(dòng)及學(xué)會(huì)早期感知壓力的方法等,干預(yù)6個(gè)月后病人心理功能明顯改善,焦慮、抑郁得分顯著降低。

4不足與展望

遠(yuǎn)程護(hù)理技術(shù)在銀屑病病人慢性病自我管理中具有較好的應(yīng)用效果,可提升醫(yī)療護(hù)理服務(wù)的可及性和延續(xù)性,幫助病人進(jìn)行疾病自我管理、提高用藥依從性,降低疾病復(fù)發(fā),提高病人滿意度。雖然遠(yuǎn)程護(hù)理技術(shù)在我國(guó)銀屑病慢病管理中仍處于初期發(fā)展與探索階段且存在一定爭(zhēng)議和問(wèn)題,但其發(fā)展具有不可估量的前景和潛力。醫(yī)護(hù)人員根據(jù)與病人個(gè)體化需求進(jìn)一步探索和完善符合我國(guó)國(guó)情的銀屑病遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)體系。

作者：趙小丹 李國(guó)宏